PERCORSO EPILESSIA

Promozione di un modello di rete che favorisca l’integrazione
dei servizi sanitari, educativi e sociali forniti alla persona con epilessia

Il progetto pilota si propone, attraverso la realizzazione di una rete, di promuovere l’integrazione dei servizi sanitari e sociali forniti al bambino con epilessia garantendo un percorso appropriato, un’assistenza omogenea e di elevato standard qualitativo, che riduca le diversità territoriali ed i costi, derivanti da una inadeguata ed eccessiva centralizzazione dei pazienti presso Ospedali Universitari, a prescindere dalla effettiva necessità e complessità clinica.

Il percorso

Il coinvolgimento di professionisti della sanità, della scuola, del sociale, delle famiglie e delle associazioni laiche attraverso la condivisione di percorsi diagnostico-terapeutici, procedure tecnico-assistenziali e modalità di presa in carico multidisciplinare favoriranno l’integrazione scolastica e sociale dei soggetti con epilessia.

Il progetto prevede la creazione di un modello assistenziale che coinvolga realtà cliniche complesse ed articolate (che, si caratterizzano per una mission assistenziale, scientifica e formativa anche per il loro rapporto con l’Università) e realtà clinico-assistenziali, ospedaliere e territoriali.

Il percorso del soggetto con epilessia in età evolutiva dovrebbe prevedere:
la gestione in emergenza dell’evento acuto, in fase critica o post-critica;
l’approfondimento diagnostico clinico-strumentale, finalizzato all’inquadramento sindromico ed eziologico;
la scelta terapeutica, che, in condizioni di farmacoresistenza, comporta anche opzioni non farmacologiche quali la chirurgia resettiva,
la dieta chetogenica o la stimolazione del vago;
la prima comunicazione comprendente, oltre che la diagnosi e la terapia, anche le informazioni per la progettazione e l’ avvio del percorso inclusivo;
il riconoscimento e il trattamento di eventuali disabilità cognitive e/o neuropsicologiche o di comorbidità, psichiatriche e/o neurologiche;
il monitoraggio dell’integrazione scolastica, sociale e lavorativa per l’individuazione di possibili forme di discriminazione e
l’attuazione di opportuni interventi tesi a migliorare la qualità di vita;
Il processo di trasferimento delle cure (“health care transition”) dalla età pediatrica (Pediatra di famiglia, Pediatra Neurologo, Neuropsichiatra Infantile) all’età adulta (Medico di Medicina generale, Neurologo);

Il modello di rete sanitaria proposto, che prevede la gestione del percorso assistenziale del bambino con epilessia secondo un principio di equità e secondo l’appropriatezza nella gestione e nell’uso delle risorse, coinvolge figure professionali che operano all’interno di strutture sanitarie eterogenee per competenze e dotazioni clinico-assistenziali e strumentali.

Il progetto pilota prevede la realizzazione di Ambulatori di Attività Integrata di Epilettologia Pediatrica di I livello nelle seguenti USL:

ULSS 16, UOS di Pediatria e di Neurologia dell’OC di Piove di Sacco;
ULSS 17, UOC di Pediatria e Dipartimento Materno Infantile, UOC di Neurologia e UOS Neuropsichiatria Infantile e dell’Età Evolutiva del PO di Monselice, UOC Interdistrettuale Maternità, Infanzia, Età Evolutiva, Famiglia nei distretti di Este/Montagnana e di Conselve/Monselice;
ULSS 18, SOC di Pediatria e di Neurologia dell’OC di Rovigo e SOS distrettuale di Neuropsichiatria Infantile e Riabilitazione per l’Età Evolutiva ;
ULSS 15, UOC di Pediatria e di Patologia Neonatale e UOS Neurologia del PO di Camposampiero e del PO di Cittadella e UOC Materno-Infantile età evolutiva e famiglia per i distretti di Camposampiero e di Cittadella;
ULSS 4, UOC di Pediatria e UO di Neurologia dell’OC di Santorso ed il Servizio di Neuropsichiatria, Psicologia e Riabilitazione Età evolutiva per i distretti di Thiene e Schio.

Struttura della rete

Programma Operativo

Il progetto prevede una valutazione preliminare delle attività clinico-assistenziali effettuate nelle singole strutture, delle dotazioni di personale ed apparecchiature e delle relazioni interne ed esterne delle strutture sanitarie coinvolte, che sarà realizzata attraverso un questionario conoscitivo, “Percorso Epilessia – Monitoraggio delle Strutture”, che prevede la compilazione da parte dei professionisti coinvolti ed un questionario “Percorso Epilessia – Monitoraggio delle Persone Servite” compilato in convenuto arco di tempo, dagli utenti dei servizi. I dati raccolti saranno utilizzati per definire nel dettaglio i nodi della rete assistenziale integrata del percorso epilessia sia per gli aspetti sanitari che sociali.

Le principali fasi e macro-attività del progetto sono:

presentazione del Progetto pilota in Regione Veneto e costituzione di un Gruppo di lavoro confunzione di promozione e monitoraggio del “Percorso epilessia”;
elaborazione dei dati raccolti attraverso i questionari conoscitivi somministrati;
valutazione di fattibilità, con i referenti regionali, dell’avvio in rete del “Percorso Epilessia” attraversoregistro epidemiologico, sanitario e sociale, dossier clinici condivisi e sito web, in cui sia disponibile materiale informativo e formativo per operatori sanitari e della scuola;

valutazione fattibilità e costi teleconsulenza con le ULS coinvolte nella rete (in corso Officina Biomedica/EBNeuro);
organizzazione periodi formazione, riunioni discussione casi clinici e convegni scientifici presso Centro di II livello (in corso);
educazione sanitaria della popolazione, in particolare incontri di formazione per operatori scolatici e di informazione per studenti e famigliari (in corso);
avvio del protocollo d’intesa per la somministrazione dei farmaci a scuola in collaborazione con l’ Ufficio Scolastico Provinciale di Padova (in corso);
dialogo con le Commissioni Mediche sulle modalità attuative del nuovo decreto che regola il rilascio della patente di guida delle diverse categorie e organizzazione di eventuali seminari informativi in merito (in corso);
dialogo con i servizi di Medicina dello Sport con l’obiettivo di evitare inappropriate limitazioni alle attività sportive delle persone affette da epilessia che compromettono la qualità di vita dei soggetti interessati, con particolare riferimento a bambini e ragazzi (in corso);
dialogo con i servizi per l’avviamento al lavoro;
valutazione efficienza ed efficacia della rete attraverso l’aggiornamento dei dati preliminari e degliindicatori di validità del processo (numero di ricoveri per convulsioni febbrili semplici o crisi epilettiche non complicate in un ambito sindromico idiopatico nelle UO della rete, numero accessi al PS della Clinica Pediatrica di pazienti residenti al di fuori del Comune di Padova, numero visite ambulatoriali c/o la SS Neurofisiologia e la SS Neurologia Pediatrica di pazienti non residenti nel Comune di Padova con epilessie idiopatiche del bambino e dell’adolescente o epilessie in controllo farmacologico, numero e tempi di attesa prime visite e controlli nelle UO della rete, numero di pazienti residenti in Veneto sottoposti a VIDEO monitoraggi prechirurgici e/o a Chirurgia dell’ epilessia in altre regioni, questionari di soddisfazione su qualità dei servizi e dell’attività ambulatoriale o di ricovero nei Centri I e II livello e su organizzazione/contenuti di periodi formazione, riunioni discussione casi clinici e convegni scientifici);
gruppi di lavoro ristretti sul versante medico e sociale;
promozione AICE con coinvolgimento delle famiglie e collaborazione dei referenti medici.